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成长故事
一位儿保医生道出了十年不为人知的谱系人士真相
发表时间:2021-04-15 16:54
作者: 长和大蕴

这是一位接诊过数万例儿童的临床一线儿保医生,在随访了无数家庭多年之后的反思。


从2003年到2021年十多年来,大家一直对“自闭症”有恐惧,有误区,迷茫而充满压力。


耐心看完,我们就会找到答案,一个我们从来没有想到过的意外的答案,一个有可能解开我们自己人生困惑的答案。


本文适合那些常常在育儿中感到焦虑无助的父母!


我是喵医生,一位普通的儿保医生。


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每年的4月2日都是一个特别的日子,一个带着蓝色忧郁的日子。


4.1我们刚满心欢喜地度过April Fools' Day,尽管这个日子会让我们更多的想起永远的哥哥。平常的每一天都似乎因为淡淡的忧伤而让我们更加珍惜当下的时光。


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4月2日,World Autism Awareness Day,是世界自闭症意识日。


听说每年美国弗吉尼亚海滩及整个弗吉尼亚州的标志性建筑会在4月2日的晚上点上蓝灯,以支持自闭症代言人机构发起的“点亮蓝灯(Light It Up Blue ,LIUB)”行动。


我还没现场见过,所以我无法诉说我的感受,我只能诉说给你们听我看到、听到和感受到的。


尽管我们对未来满怀着信心,但依然压抑不住内心淡淡的忧伤。很多时候,忧伤并不是“贬义词”,也不需要避讳,负面情绪是为了保护我们,是为了我们有更清醒的头脑去思考和解决问题。


而正是这种乐观的忧伤情绪,陪伴着我和谱系家庭走过十年。


耳边,想起熟悉Eason的那首歌——十年之前,我不认识你,你不属于我,我们还是一样,陪在一个陌生人左右。歌词像极了我和谱系的相识、相知、相惜的十年,这恐怕是一个爱情故事。


2003年—我的室友有一个自闭症的表弟


刚刚搬到南师大的宿舍,我的室友,现在也是一名出色的儿科医生,给我讲了一个故事。


那是第一次,我听说了一个“自闭症的表弟”,那时,我们还不太会用其他的词来形容。


只觉得他们很陌生、遥远、神秘而有伤感。因为孩子的父母都是高知,反差让我们有点困惑——为什么会这样?老天真的开了一个玩笑!


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2010年—我第一次飞北京和谱系的相识



七年的本硕连读的大学时光很快就像指缝间的水流,往我们的记忆深处流淌。


2010年刚毕业的我被紧急通知去北京参加卫生司的自闭症培训班。说来可笑,25岁从农村出来的稚嫩小丫头还从来没坐过飞机,全家都很紧张。


北京,对我们来讲是多么遥远的地方!慌急慌忙联系了北京的一位亲戚,说好了要去北京机场接我,可是,居然弄错了接机时间,整整提前了一天。


从没出过远门的我,就这样心怀忐忑,踏上了一个人的旅途,我从没想过这一去,注定了我未来的职业生涯都会因此而改变。


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我第一次正式接受“自闭症”也叫做“孤独症”的系统培训,会议持续了好几天。自闭症是一组以社会交往和交流障碍为主,伴有狭隘的兴趣和刻板行为的神经发育行为障碍。


对于刚刚踏上工作岗位的我,这些案例和视频给我最强烈的冲击就是——不和人玩,自我封闭;固执、执拗、机械;怪异、奇怪;不能独立生活、傻、呆;


这样的家庭几乎都是倾家荡产、四处奔波、充满了压力和痛苦……这是十年前我内心真实的想法,而十年之后再回想,当时的认知是多么局限和可笑。


可是,事实上,即使是现在,大多数人依然是这样的想法。是的,我能理解你们的想法,就像我当年一样。当我们带着近视眼镜去了解他们,心怀恐惧,没有爱上这群孩子的时候,有什么想法都很自然。


那我应该怎么做呢?


哦,这太恐怖了!我绝对不要从事这样的工作,绝对不要!——我内心选择了逃避。


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“逃避”是人在压力之下启动的保护机制,这样大家应该更能够理解,为什么当我们告诉一个家庭他们的孩子是“自闭症”的时候,大多数家庭都会选择“逃避”了吗?


因为,从来没有一位父母接受好了迎接一个特殊孩子来到家庭的准备。当我们给出诊断甚至是疑似诊断的时候,我们同时给出了一份压力,当我们还没有确定父母们真的准备好了一起面对压力的时候,如何说出口是一门艺术。



2011年——我遇到了第一位谱系家庭



命运就是注定的吧,内心的恐惧会越让我遇见注定要遇到的。


一个可爱的3岁男孩子来到我的诊室,预防接种之前需要例行健康体检。


可是孩子一进门就大哭,无论我使出浑身解数都无法安抚,我感受到深深的挫败,同时闪过一丝不耐烦,怎么回事这孩子,妈妈怎么带的,这么惯!


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哦,当我脑海里闪过这个念头的时候,忽然另一个声音跳起来——不!这个孩子很像自闭症!


儿科医生经常会遇到各种让自己焦虑、拒绝、沮丧的情绪,这些都是正常的反应,当我们识别自己的情绪,并及时调整,我们会重新找到正确的思维模式。


接受过专业训练的我终于鼓起勇气小心翼翼和妈妈聊起孩子平时在家里的情况。


孩子喜欢排列小汽车、喜欢不停的转圈,不喜欢和小朋友玩,不听大人的指令,极端挑食偏食、抗拒刷牙洗脸洗澡,很容易发脾气,这些生活的细节让我做出了转诊的建议。


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这是我十年前在门诊第一次识别出“自闭症”的孩子,几个月之后妈妈告诉我,孩子确诊了,已经在干预了。


对,就是这样!我暗暗松了一口气,第一次感觉儿保医生这个职业的价值。


早发现、早干预、早发展,这真的不是一句空洞的口号啊!


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2016年—走出诊室,走进家庭



在那之后,我经常会识别出自闭症的孩子,并帮助转诊。可是,孩子越来越多,很多都要排长队,有的要半年,有的要一年。


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我开始问自己,我们这样做对吗?还有什么我们可以做的?可是,我一天要接诊60个孩子,每个孩子只有几分钟的时间,我甚至来不及弯下腰陪孩子玩一会儿。


开什么玩笑,一位儿保医生不看诊,还想要在诊室陪孩子玩儿!


这是真的,并且无比重要的环节!因为,当我们不坐在地板上陪孩子玩的时候,我们错失了太多发育的细节,我们无法真正了解孩子的能力以及遇到的挑战。


当我们弯下腰,和孩子们玩在一起,我们就不是简单的儿保医生,我们成为了发育行为儿科医生——Developmental behavioral pediatrician,DBP。


而只有我们成为DBP,我们才能够更好地识别并帮助这些孩子。做出这样的决定,我不后悔,因为我知道这是一件对社会有价值的事情,也是未来的方向。


掌握儿童发育行为的知识是每一位父母和儿科医生的必修课,我也正在学习的路上,并会带着大家一起慢慢学。


从那之后,我知道“自闭症”有一个更温和的名字,叫做“孤独谱系障碍——ASD”。



2018年—我要写一首歌《你不是星星的孩子》




所有人都在说,谱系的孩子因为生活在自己的世界中,像星星一样孤独,因此,被成为“来自星星的孩子”。是这样的吗?


当我坐在几千米的高空的机舱里,周围是陌生的脸庞,耳边嗡嗡作响,身体在承受失重,鼓膜被压力刺痛——我几乎要窒息,丧失了任何沟通欲望。


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脑海里只有一个思绪在涌现——我要写一首歌《你不是星星的孩子》,我想替爸爸妈妈们在巨大的压力下挣扎发出自己的声音,我们的孩子就是我们的孩子,我们孩子并不来自遥远的星球,我们的孩子就是借助我们身体而来,最终踏上属于他们自己的人生。


人生而不同,没有“特别”!每个人都有价值!


我成功了吗?——你们猜!

 


2019年——我来做主播《童年不同样,有“爱”不孤独》



作为一名儿保医生,我深知,无论哪一种发育障碍,都可以在更小的时候发现蛛丝马迹,而越早干预,效果越好。如果我们在有发育落后风险的时候就积极开始行动,而不是“等待”,那一切完全会是另外一个结局。


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我随访了无数谱系家庭,孩子们小时候大多会出现难养型气质,敏感型气质,在母乳喂养、辅食添加、睡眠、社交游戏、发育里程碑上都会遇到挑战,但往往家长包括医生并不能够更好地识别并开始以更科学的方式养育孩子。


更多的时候,父母们自己也很难意识到,孩子的难养型气质除了环境因素,更多是遗传因素起了重要作用,往往难养型的婴儿父母至少有一方属于感官高敏感的人。


只是,我们的父母还没有一个合适的机会去重新认识自己的气质特点,因为谱系其实是持续生命周期的,2020年美国的统计数据,每54个人中就有1位谱系人士。


在这样的概率下,谱系就一定在我们的身边,也许就是你我啊!


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有一句话叫做“静待花开”,可是别忘了,每一朵花开之前,园丁们没有什么都不做,而是默默耕耘,按照不同的花的秉性,给予不同的阳光雨露。


我想做的事情,是帮助大家学会分析我们的孩子到底是“什么品种的花”,需要什么比例的阳光雨露和泥土,以及我们自己是“什么样的人”。


父母要回顾自己的童年成长经历,要反思自己的原生家庭,只有这样,我们才能够照亮孩子们前行的路。没有对错,只为了找到真正的自己,和适合孩子的养育方式。


我想大声让每个人都知道——童年不同样,有爱不“孤独”!

 


2019年—我要原创一篇漫画《我们很靠近》



在深圳,我遇到了两位美丽的女士,一位是香港教育大学特殊学习需要与融合教育中心顾问Eria博士,一位是90后插画老师Jello,我们三个人在一家咖啡馆吃了一顿简餐,就决定了要一起做一件有趣的事——原创一本谱系漫画。


我们希望让更多的人感受到温暖,我们希望让更多的人了解孤独谱系人士就在我们身边,可能就是我们的同事、朋友、家人甚至自己。


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因为,只有更早地意识并接纳,早期筛查识别、早期干预和教育才能够改变谱系孩子的命运,更多的时候是整个家庭的命运,也许是社会的命运!


《我们很靠近》

一段温暖的故事

三位美丽的女士

许多张有爱的图画

365天的阳光呵

  揉进一本温柔的漫画

地球很美

家里很温暖

每一次页面翻动

     我们都会更靠近一些!


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2020年——我要给大家一个“了不起的蕴之家”



“孤独”不仅仅是谱系家庭感受的,我们每一个人都会有感到孤独的时候。为人父母是一场修行,父母养育孩子的压力应该被看到,至少应该让大家知道我们理解大家的压力。


所以,我想给大家组建一个家庭——了不起的蕴之家。我们会分享很多了不起的爸爸、妈妈和孩子们的故事,我们想让大家知道,我们是一家人。因为我们现在怀里的孩子是我们所有人的未来!


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谱系孩子就像一颗颗没有被打磨的原石,终有一天,他们会散发属于钻石的光芒,而“善良”是他们最独特的标签!


大约10%-15%的高功能谱系人士非常适合从事建筑师、会计、律师、厨师、工程师、医生、老师、艺术家、科学家等。


美剧《良医》让我们可以多一点了解谱系医生,但是有趣的是,每个谱系人士其实都不同。


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有研究发现,谱系儿童的父亲职业属于数学统计、生物医药科研、自然科学、会计、工程师、设计师等的比例较高,即使控制了被试教育水平,这种差异依然存在。


Baron-Cohen研究发现,谱系人士有较高的“系统商”,在对剑桥大学学生的研究中,数学专业的学生比法学和社会学专业学生的谱系商值更高。


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2021年—我要在北京做一场演讲《一位儿保医生和谱系家庭的十年》



从2011年识别的第一个谱系男孩,到2021年的北京,整整十年。十年,不长也不短。


喵医生走过了北京、上海、深圳,飞到了大大小小十多个城市和地区,行李箱贴满了标签,我嘲笑自己真正变成了“游走的江湖郎中”,从来不在诊室,而在家庭里。


而我把这样的模式认为是一位儿保医生最高的职业荣誉,让儿保回归家庭,让儿童早期发展回归家庭,帮助父母在0-6岁生命的早期成为孩子最好的健康管理者是我职业生涯最大的目标!


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今年4.2,我要在北京做一场演讲《一位儿保医生和谱系家庭的十年》,因为,我们需要一次自我觉醒的机会,我们才能够知道如何更好养育我们的下一代,并不是每个人都有机会解开属于自己的人生谜题,而我们就是那把钥匙!


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喵医生开讲了,这是一个爱上谱系的故事!你们想听么?


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