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中国精协主席温洪:每一位自闭症妈妈,不亚于获得诺贝尔大奖
发表时间:2021-04-15 16:16
作者: 长和大蕴

2021年3月27日,在第14个世界自闭症关注日前夕,壹基金联合伊利QQ星于北京798 IOMA爱马思艺术中心共同开启“美丽的妈妈开满山坡”关爱孤独症家庭主题展。


中国精神残疾人及亲友协会主席温洪作为本次展览的特邀嘉宾参与其中并作了主题演讲。


温洪主席不仅在中国精神残疾人及亲友协会为社会作出诸多贡献,同时她也是一名大龄孤独症孩子的母亲。她希望作为过来人的经验、成果、能量传递给更多孤独症孩子妈妈,尤其是新手妈妈。


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中国精神残疾人及亲友协会主席温洪致辞内容如下:


各位来宾,各位朋友,亲爱的兄弟姐妹:


作为一个成人孤独症人士的家长,我非常高兴在2021年国际孤独症关注日前夕,有机会参加美丽妈妈开满山坡-关爱孤独症家庭主题展活动,与大家分享关于孤独症孩子妈妈的话题。


在人类历史的长河和所有族群的文化传承之中,母爱之神圣是一个永恒的主题。


而因为做了孤独症孩子的妈妈,我们更深深地懂得,神圣的母爱所意味的,不仅仅是光环与荣耀,还有挫折的考验和坚忍的付出,更有无畏的牺牲与恒久的探索。


正因为经历过心碎和绝望,妈妈们更加珍惜孤独症孩子的点滴成长,也会更加努力使自己成为社会环境和人类文明进步的推手。


我们经历过常人无法理解的痛苦,我们付出过常人无法企及的努力,我们在不知不觉中蜕变和成长,我们的生命渐渐变得更加美丽,也会不时地收获常人无法体验的愉悦。


我们,孤独症孩子的妈妈,用一个个鲜活的生命故事,将母爱这个主题做出了群体共有的更加丰富的诠释。


我的女儿今年33岁了。与大多数孤独症孩子妈妈一样,我也经历了大起大落的心路历程。


当3岁的女儿被确诊为不治之症,我这个历经磨折才取得生育机会的高龄母亲感到空前未有的绝望;当8岁的女儿被学校退学,我躺在床上望着房顶,强烈地产生过六面绝壁没有逃生之门的感觉;


当青春美丽的女儿莫名其妙地把自己的头发剪得七长八短无法出门的时候,我经历过手足无措和困惑茫然;当成年后的女儿就业无门却无师自通地学会巨额透支的时候,焦虑担忧和无望也会让我心情沉重。


但是,我的女儿也给过我独一无二的幸福体验。


当一个终日啼哭无法融入集体从不参与学习的孩子,突然在幼儿园的操场上抑扬顿挫地背诵叙事长诗;当一个长到10岁都不会花5元钱买冰棍儿的孩子如今会流畅地利用线上线下各种渠道购物;


当长期不会讲述每日经历的孩子,长到30岁却慢慢发展出推理和判断的功能;当我癌症手术躺倒病床,意外得到孩子照顾妈妈打针服药甚至搀扶如厕的收获;


当父母渐渐老去,却发现一个心智不全的孩子竟然有许多功能优于父母,可以程度不同地成为家庭帮手等等,我心大慰,无与伦比!


因为没有人比我知道,这有多么不易!作为一个妈妈,它的价值夸张一点说,真的不亚于获得诺贝尔大奖!


我的女儿也给了我一个更加宽广的世界和更加精彩的人生舞台。


从三岁的女儿被确诊开始,我将工业政策的研究功底顺理成章地嫁接到孤独症领域,集家长、记者、国家机关干部和社团组织的所有经验于大成,成为一名孤独症研究、倡导和服务的志愿者。


特别是2008年走上中国精协的领导岗位以来,孤独症生命全程支持体系的探索成为自然承担的重要使命,也成为我剩余生命的全部价值。


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十三年来,我以中国精协的名义亲力亲为倾心打造的五大品牌工程,有三项与孤独症相关:


一是孤独症服务机构自强自律达标创建工程,已经持续两期七年,正在构建达标、示范和枢纽体系,并且成功地撰写和申报了孤独症机构服务质量评价的国家标准,对于全面促进我国孤独症服务机构的规范化管理和专业化服务起到重要作用;


二是全国家长携手计划,依托中央财政项目和米苏尔基金会的资金支持,已经在全国三十个省市自治区建立了省级家长自助互助服务站,地市级家长组织覆盖率达到60%以上。


与此同时,全国培训出300余名领航家长,开展了全国智慧星总汇演和全国智慧星骑行赛等等,自发的散在的亲子活动得到有序支持,组织计划、培训计划、活动计划和服务计划持续推进,家长作用和家庭服务喜获双收;


三是专业人才成长计划,架构了CNABA培养体系,已经为全国培养400多名CNABA丙级教师,以及几十名BCaBA和BCBA,丁级教师培训也已经开始进行,努力为有需要的孩子情绪行为介入的专业服务提供更多基础保障。


与此同时,为了能够搭建一个实验性平台,使孤独症服务体系探索的各项设计能够落地,我在长达一年多的时间里组织北京家长共同研讨,最终有五个妈妈选择与我联手,共同创建了康纳洲孤独症家庭支援中心。


用了将近九年的时间,立体多方位地探索了学前密集干预、学龄幼小衔接、特教助理入校支持、青少年潜能开发、成年职业培训和就业支持、基于社区的个案服务等各种生命全程支持模型,以及孩子康复与家长服务不同维度,还有公益与市场关系的思考与建设。


在所有这些努力的过程中,我拥有过鲜花和掌声,也经历过委屈、难过、甚至遍体鳞伤的时刻。


特别是去年新冠疫情期间,从大年初三开始援救少年鄢成,鄢成之死让人五味杂陈。


其中人的渺小、生命的脆弱和家长的无奈,那种感觉也许无人比我更加刻骨铭心;与此同时,康纳洲经历了经济和人为双重危机,我感受到空前的挫败和痛心,精神和身体都处在了崩溃的边缘,深深的无力之感几乎将我整个人彻底湮灭!


是什么让我支持着再度站了起来?毫无疑问是对女儿那份未尽的责任!我一生光明磊落,唯独对女儿失于陪伴愧疚于心。


我希望女儿理解妈妈忙于构建全国孩子的服务体系,正是基于对女儿的一种大爱。我希望她的一个个体生命特质,通过妈妈来造福于本类别孩子的群体生命。


我对身边的朋友说,我的所有职务都会卸去,所有的光环也会渐渐失色,唯独有一个身份永久不会改变,那就是孤独症孩子的妈妈!


即使在我死后,坟墓里躺着的和坟头上刻着的身份仍然是孤独症孩子的妈妈!


所以,孤独症是我无法摆脱的宿命,孤独症也必须是我将剩余生命全力支撑起来的一片天空!


给我力量的还有全国孤独症孩子的妈妈们。去年4月,我过了一个终生难忘的七十岁大寿。那天我自己开会一天,忙于处理疫情带来的空前困难,完全把生日置诸脑后了。


没想到晚上带着一身疲惫和沉重躺下,却看到全国几十个家长组织发来的视频祝福,特别是那一个个熟悉的和并不熟悉的孩子们的祝福,让我激动得热烈盈眶彻夜难眠。


我当天早晨出门的时候,女儿曾提醒我今天生日;现在我得到的不只是一个女儿,而且是全国的星星宝贝们的祝福,特别这是在孤独症群体比普通家庭更加艰难的时刻!


我能从妈妈们热心的组织和孩子们稚嫩的甚至不一定十分清晰的口语表达中体会出一种期待,那是孩子群体对妈妈的期待,也是一群年轻妈妈对一个长者妈妈的期待,那正是我不能轻言放弃的一种责任啊!


所以,不只是我的女儿这一个孩子需要做出合适的安排,更重要的是已经开启的构建中国孤独症生命全程支持体系的努力不能半途而废!我还有许多必须完成的半截工程,如果一项未尽的事业因我夭折,我会愧对更多孩子的母亲!


所以,当新的春天开始的时候,在艰苦的心灵厮杀和拼搏努力之后,我终于可以重新拾起信心和勇气。今后我将更加坚定,也许会更加智慧。我期待与全国的妈妈们一起开创一个新的纪元!


我坚信:母爱宽广无边,母爱力量无限!


丛生的荆棘终会被一点一点清除,更多美丽的生命之花将会无可阻挡地灿烂山坡!


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“美丽的妈妈开满山坡”的主题灵感来自于著名学者李银河女士记录下自己儿子郑凯歌的一句童言稚语,也完美贴合此次展览的初衷——孤独症家庭中,妈妈的干预和赋能可说是孤独症孩子一生中最重要的一环。


妈妈良好的引导和教育,孩子的未来才有可能得以更多的保证。社会各界在过去目光都单一集中在孤独症孩子身上,却忽略了用一生为孩子付出的妈妈,对于孤独症孩子而言,只有妈妈的坚持和不放弃,才可能为孩子创造更多奇迹。


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