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成长故事
一位普通孩子的内心独白:弟弟患有自闭症,我要照顾他一辈子吗?
发表时间:2021-01-20 13:59
作者: 长和大蕴

家里有一个自闭症的兄弟姐妹,普通孩子是怎样一种体验?


上周推文《自闭症女孩参加选美比赛获奖,看看她的家人做了什么?》,在女孩父母的正确认识并引导下,三个兄弟姐妹不断努力和尝试,成功帮助女孩突破自我,也成就了自己。


在我们身边,很多父母无私奉献自己的全部,同时也喜欢亲情绑架,将这种希望寄托在其他孩子身上,但这种行为很容易对普通孩子造成伤害。


据相关研究表明,大多数自闭症孩子的兄弟姐妹存在心理健康问题。


2019年,一份来自对69项研究的分析,如果家庭中有自闭症孩子,他的兄弟姐妹比同龄人更容易焦虑和抑郁。

所以,如果家庭中既有ASD儿童又有普通孩子,作为父母要思考:

● 不平等地对待会普通孩子造成哪些伤害?

● 我们应该如何平衡ASD孩子和普通孩子?

● 对于我们来说,ASD儿童是否需要终身照顾?

去年热播韩剧《虽然是精神病但没关系》,“都教授”金秀贤饰演的弟弟,从一出生就被妈妈贴上标签:你的出生就是为了照顾自闭症哥哥,这让弟弟从小身上就套上了沉重的枷锁。


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多年来,家人将所有关注都给了自闭症哥哥,而弟弟从小受尽委屈,习惯性地被忽视。在父母去世后,弟弟承担起照顾哥哥的责任,为了哥哥,他放弃了生活、放弃学习,甚至放弃爱情。


在哥哥面前,弟弟不会表露真实的情绪,始终用微笑安抚哥哥,哪怕他曾想过哥哥不在这个世界上就好了。


这样的关系注定是不健康的,弟弟和哥哥都不会幸福。


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故事源于生活,现实生活中有很多父母和影片中弟弟的父母一样,会将希望寄托在普通孩子身上,承担着照料自闭症兄妹的责任。


然而,相较于父母抚养子女是责任和义务,但对于普通孩子照顾手足一辈子,即便有法律相关规定,要接受这个事实也并非易事,更何况在小小的肩膀上承担起如此重任。


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知乎上自闭症兄妹的内心独白:


@ wlhd 

弟弟今年15岁,患有自闭症。作为姐姐,我觉得我应该更加努力学习,为家庭多分担。


我喜欢一个人待着,或者晚上偷偷躲在被窝里想很多事情,我不知道弟弟的未来怎么办,而我却无能为力。


看着一家人都围着他转,家里有什么好东西首先都会分给弟弟,但是他却不能理解我们对他的爱有多深。我想以后多赚钱,照顾他一生,这可能是上天赐予我独特的生活方式吧。


@知乎网友

我认为,大部分的自闭症患者的兄弟姐妹都是缺乏关注和支持的。我可能和很多自闭症人士的手足不同,我至今还没接受弟弟的自闭症,因为应付自闭症实在太难了。


@ yyh

我今年23岁,有一个小我11岁的自闭症弟弟。我每天都活在痛苦中,想着怎么样才能帮助父母照顾这样一个弟弟。


如果父母老了或者不在这个世界了,我和弟弟该怎么办?我要照顾他一辈子吗?


@甜甜酒果

我有一个自闭症弟弟,小时候挺喜欢他的,但随着他的行为越来越怪异暴躁,看着父母身体被他耗得越来越弱,父母基本缺席我的生活,我越来越讨厌他了。


长大后,我发现自己没法正常恋爱,内心非常矛盾和痛苦,因为读研逃离家庭,才看见了外面世界的美好,感受到了一丝温暖,但感觉自己的人生已被毁。


理解、压抑、埋怨、担心、焦虑等等心理情绪,应该是绝大多数NT孩子有过的内心情感。


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身为自闭症患者的家人,他们也许需要比同龄人多一份懂事:懂得自闭症兄弟姐妹的不同和艰难,照顾他们的情绪起伏,还要学会与他们的“特别”和平共处。


他们需要比同龄人付出更多的努力,调整自己的心态,接受父母将更多的关注放在ta的身上,还要随时抵抗外界的攻击和非议……而这些都并不是件易事。


作为父母,我们确实很难做到一视同仁,但是至少要让普通孩子内心接受且不受到影响。

这时父母的角色真的很重要,我们需要帮助普通孩子理解自闭症孩子的困难及行为背后的原因,调整他们的心态,鼓励他们以乐观、阳光的心态去面对一切。


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父母如何平衡普通孩子和自闭症孩子


1、不要对NT孩子赋予太多责任


每个孩子都是独立的个体,照顾自闭症孩子是父母的义务,但对兄弟姐妹并不是。

ASD孩子的兄弟姐妹常倍感责任重大,我们要理解并体谅他们的心情,认识到他们所面临的和我们大人一样,都是一件非常困难的事情。


我们需要帮助普通孩子学习,如何与自闭症孩子互动和交流,提供分享和选择的机会,不要强迫他们以不舒服的方式参与。帮助普通孩子了解到,即使他们是不同的,但他们也可以互相交流。



同时,在平时生活中,我们要让自闭症孩子多参与家庭任务,如社交故事、活动计划和图表均可用作为这些活动的工具。

这样能够帮助自闭症孩子理解责任,虽然看起来不平等,但对于他们而言也需要公平。


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2、了解普通孩子的内心世界


我们要尽一切努力为普通孩子腾出时间,与他们进行交流与分享,倾听他们的情感和需求。


可以在家里或路上,如去商场、超市、前往朋友家以及睡前等时间,都可以与孩子们一起交谈。


最重要的是了解他们的内心和需求,鼓励他们分享生活中的成功和美好事物,向他们表示,我们同样爱他们,重视他们。


我们要让普通孩子学会表达自己的情感,分享自己的感受。同时,我们也要诚实地与孩子们分享自己的情感,这样他们能够认同并学会分享自己的情感。


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3、让自闭症兄妹认识自闭症


根据普通孩子的年龄,我们可以教授他们关于自闭症方面的知识。如果他们的能够理解这些,将能够更好地了解自闭症孩子的行为和需求。


兄弟姐妹陪伴自闭症孩子的时间最长,他们这方面的知识越丰富越好,在这样的环境下,他们能够学会理解别人,发现每个人的不同,具有良好的同理心。


自闭症孩子或家人常会遭到语言攻击。作为父母,我们要帮助孩子们学习处理有关评论,让他们可以使用词语来回答或反击他人。通过家庭的共同努力,使他们对自己的言论感到满意。


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4、帮助普通孩子建立友谊


照顾自闭症谱系孩子需要耗费大量的精力,家庭的每个人都需要喘息的机会,可以暂时躲避,以缓解自身的压力,从而以更好的精神状态面对并帮助ASD孩子。


为兄弟姐妹或与其他有ASD兄弟姐妹的同龄人寻找联系,这有助于他们理解自己,和他人建立联系。


我们可以帮助NT孩子寻找朋友,也许他们不好意思邀请朋友,这时家长应该鼓励他们多结交朋友,邀请朋友们到家做客。


最好向孩子的朋友们坦率解释自闭症,以平静、放松的态度回答他们提出问题。


自闭症孩子也许能够和其他人一起玩要,但是,如果他们习惯性地破坏各种活动,我们应当安排其他孩子和他们的朋友至少有一些属于自己的时间。



5、尊重普通孩子的权利


当普通孩子被ASD孩子打扰,时常表现出委屈和愤怒时,我们要为普通孩子提供健康和安全的方法来排解这些情绪,如咨询、艺术、音乐和体育等方式。


有破坏性行为的自闭症孩子可能会损坏玩具和其他东西,我们要为兄弟姐妹提供一个安全的地方,把他们的珍贵品收藏好。


我们要设法教育自闭症孩子不要触碰损坏自己东西之外的任何物品。同时,我们要向兄弟姐妹保证,他们的权利同样得到尊重,这样他们可能偶尔能够接受一定的物品损失。


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在一些父母看来,自闭症孩子是弱势群体,他们需要一个人来终身照顾他,父母会全部奉献自己,也会把这种期待寄托在家庭的兄弟姐妹身上。


然而,每个孩子都是独立的天使,作为父母,我们应该尽早从终身照顾的执念中摆脱出来,这样才不会过度地焦虑,也不会给普通孩子过重地施加责任。


尊重每个孩子的生命,孩子们才能活出属于自己的精彩。




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