唐氏综合征是由染色体异常而导致的疾病。唐氏宝宝一般智力低下，发育比较迟缓，伴有消化或是心脏等方面的并发症，肌肉松弛软弱。他们还有着明显的面部特征，如头小、面部扁平眼睛上斜、手指粗短等。

虽然目前唐氏宝宝不能治愈，但是通过后天的干预治疗，可以很大程度上促进孩子的生长发育，让孩子有基本的生活自理能力。

今天，我们采访到了一个比较特殊的案例——一对双胞胎兄弟，弟弟发育正常，哥哥乐乐患有唐氏综合征。

（为保护隐私，文中人物为化名）

双胞胎哥哥是唐氏宝宝，不会说话、爱动手打人

五年前，乐乐妈妈被告知怀上了双胞胎，家人都沉浸在喜悦中时，但也随之传来噩耗，其中一胎儿可能患有唐氏症。

经过一番痛苦挣扎，同时抱有一丝侥幸心理，乐乐家人还是决定将两个孩子都生下。

家有唐氏宝宝，对任何家庭来说都是一个很大的考验。

乐乐比正常小孩发育迟缓，加上肌肉张力低，乐乐9个月时，在当地妇幼保健院做过大运动的干预。

如今5岁的乐乐可以走路了，但是脚上的力度依然不够，不能双脚离地跳。即便如此，乐乐家人也没有放弃过。 乐乐虽然说话慢慢的，动作看起来有些笨笨的，但是乐乐心思非常单纯明净，给家人带来不少欢笑和幸福。 然而乐乐一天天长大，伴随着乐乐的一些行为问题让爸爸妈妈十分苦恼： 看着弟弟去幼儿园，乐乐内心也渴望上学，想拥有更多的朋友和友谊。

但是乐乐有着先天性语言迟缓，且理解力差，经常无法表达自己的想法，他只能用打人、踢人、扔东西，甚至吐口水的方式表达自己的需求，以博得家人的关注。 在家时，乐乐常会以暴力的方式对待弟弟妹妹，对于喜欢的东西绝不放手；

在外面玩耍时，与其他小朋友一起，尤其是轮流玩游戏时，他会威胁性地打人、尖叫，这些攻击行为经常让乐乐爸妈头疼不已。 

四个月干预治疗后，乐乐打人的行为减少了很多

在当地残联的推荐下，乐乐妈妈了解到长和大蕴是一家国际化的、国内领先的儿童发育行为与康复的专业诊疗机构。 于是乐乐妈妈决定带他到长和大蕴进行干预治疗，了解到乐乐的先天特殊体质，长和大蕴为乐乐制定了一套个性化的治疗方案及训练计划。

经过4个多月的干预训练，乐乐的行为问题得到了很大的改善。

在社交方面，尤其与同伴相处时，乐乐从以前一有小朋友靠近，就会打人尖叫，到现在能接受不同的小朋友坐在身旁，并在治疗师指导下，和小朋友之间有了正确的互动。

乐乐妈妈也发现他已经有很长一段时间没有打人的举动了，妈妈很开心。

因乐乐存在先天性语言发育迟缓，在言语上，乐乐花了较长时间训练，之前一直练习发单音，目前已过渡到第二阶段，努力学习发双音。

同时，乐乐在理解方面也有了很大的提高。

乐乐妈妈说，最近有一件事情让她深有感触： 有一次妈妈带乐乐上干预课，把妹妹独自一人留在家里，课后妈妈急忙催着乐乐回家。以往乐乐从来不会听从妈妈的指令，总是会喜欢处跑，晃悠悠走回家。

然而这一次，他貌似听懂了妈妈的话，一直紧紧追随在妈妈身后，以最快的速度赶到了家。 看到乐乐的每一点进步，乐乐能理解、听懂别人的说话，能和其他小朋友和平相处，妈妈感到非常欣慰和满足。

面对唐氏宝宝，如何进行有效的干预治疗呢？这期我们采访到了乐乐的治疗师——深圳长和大蕴应用行为分析师林丰婷。

针对孩子的行为、言语等问题，林丰婷给出了以下专业性的指导意见。

林丰婷

深圳长和大蕴应用行为分析师、加拿大尼亚加拉学院自闭症与行为科学研究生、深圳大学社会工作学士

曾在加拿大从事应用行为分析工作，在加拿大公立学校、早期干预机构和家庭等多元环境

其中包括IBI机构、运用ESDM模式的跨团队机构，为自闭症儿童及青少年提供干预治疗

乐乐是一个很可爱的小男孩，每次来到诊所，他会跟所有人热情打招呼，让人感觉特别暖心。

大家都非常喜欢他，他也能感受到，所以他很喜欢来这里上课。

虽然乐乐是一个唐氏宝宝，但他有很多自己的想法，只是不会用言语表达，所以他经常会在我面前用手比划。
有时，我也很难明白他的意思，最后只能跟他说“对不起”。这对他来说，其实是一件很难受的事情，你有想法，但是别人不能理解。 

一对一训练课，降低攻击行为

在干预治疗上，乐乐的行为问题偏多，我们制定了BIP计划（Behavioral Intervention Plan），首先需要降低他的攻击行为。  我们进行了家长访谈和直接观察，通过FAST问卷表以及记录ABC数据表分析发现，他的攻击行为，如踢人打人等问题，主要是社会性功能，即为得到他想要的东西或引起他人的注意。 所以，在行为干预计划中，我们主要从前势、行为以及后效进行干预。

在前势干预中，我们的主要目的是让他的攻击行为无法达成，比如，通过拉大孩子与他人之间的距离以增加他攻击行为的成本（Effort Cost）。

在行为方面，我们要在技能训练项目中教导他功能性沟通技能。

在后效方面，一旦问题行为出现了，我们要尽量保持面无表情，因为任何情绪或反应都有可能强化了他的不好行为。

当该行为的目的是为了获得物品，绝对不能给予他该物品，而是引导他使用替代性的行为来提要求；当该行为目的是为了他人注意力，这种情况就要忽略他的行为。

针对乐乐的行为管理方面，我们使用的是积极处理方法，即消除问题行为的同时，区别性强化替代性行为。 根据观察与家长反馈，乐乐的行为问题在与同伴相处时出现的概率较高。

其实乐乐非常喜欢和小朋友互动交流，因此在治疗课中，我们会尽量创造机会让乐乐与其他小朋友互动，并引导他用相对温和的方式社交。

比如和小朋友握手，打闹之后摸一摸对方等，尽可能透过实践让他学习正确的社交行为。 由于乐乐对弟弟的攻击性行为奠定了他对待其他小朋友的行为模式，所以我们也会建议妈妈有时间带弟弟过来一起上课，这样可以通过引导两人之间的互动，并加以针对性的改善。 同时乐乐的行为问题，我们也会与家长进行沟通，希望家长多以一种温柔的方式引导，并在家庭教育上保持一致性。 

三方面提升孩子沟通技能

乐乐的行为问题在很大程度上是因为沟通技能与理解能力的缺失，无法用言语表达。所以在行为管理方面我们制定了三个项目：

1.接受拒绝、忍受不可得

通过接受拒绝的项目：利用视觉提示以及计时器辅助他理解“等一下”的概念，等待时间从3s逐渐增加到15s，乃至30s。
在这个过程中，我们会要求他耐心等待，或转移注意力到其他活动、玩具上。这一项目主要是增强孩子对不喜欢情境的忍耐能力。

2.训练服从的项目-建立配合度

在第一阶段，我们会先发出简单的、孩子最可能服从的指令，如果他做到了，我会立即予以强化；

在第二阶段，我们会发出一些他较有可能服从和可能不服从的指令；

在其他阶段逐渐减少要求他执行喜欢的任务的指令，逐渐增加要求孩子执行他不喜欢的任务指令。

你会发现，他的不好行为减少后，整体的配合度也有了很大提升，而且很愿意跟我们一起互动。 

3.言语训练：发音“要”

因为乐乐是一个唐氏宝宝，言语有先天性发育迟缓。在发音方面，我们花了比较长的时间进行训练。 首先，我们会强化他把“要”字发出来，起初乐乐只能发单音“da、 na”，经过各种训练，现在他能很清晰的发出“要”的音。

然后我们慢慢再加上手势，让他明白，他要什么东西，需要去告诉别人，而不是说直接通过暴力抢夺。 乐乐是一个很寻求关注的孩子，当他做到了好的行为，我就会口头表扬他，给予一些他喜欢的玩具或活动。 经过4个月的干预训练，乐乐在行为、理解力、言语上等方面有了很大的改善。 由于乐乐行为问题时间较长，短时间内他不能完全以温和、正确的方式与小朋友互动。

偶尔，他还是会出现打小朋友的动作，但我们会事先拉大他和小朋友的距离，让他的动作没办法打到小朋友。 在接下来的阶段，我们会注重继续提高孩子的沟通能力以及精细动作。在沟通能力上，将着重于发音和语言沟通，让他学会表达。

在精细动作上，多锻炼他的手指能力，如操作日常生活的一些东西，让他学会自己去做，这样会增强他的独立性和自信心。 作为一名治疗师，我很幸运能够帮助孩子改善生活质量，每一个孩子都是天使，都值得被温柔以待，我们不应该只看到他们的缺陷，而是应该帮助他们克服生活中的障碍。

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