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今天和大家分享一个5岁小网红的故事，
相信很多人都听说过她。
前几个月，
她的视频还不小心冲上了热搜，
引发了700多万人观看和点赞。
这个女孩叫蓝妮妮，出生于安徽合肥。
因为五官太过精致，一双水汪汪的大眼睛，白皙的皮肤，让众多网友惊叹这个小女孩简直倾国倾城，仿佛是堕落人间的天使。
然而让她备受关注的原因，是因为她患有“神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型”的疾病。
这个又长又绕口的病名，全世界都没几例，十分罕见。
它会导致孩子的智力严重受损，不会说话，无法自理，有自闭倾向。
妮妮妈妈说，当初发视频更多是为了记录孩子的日常，由于孩子的颜值实在太高，引来一大波关注和留言，这让妮妮妈妈得到了不少安慰。
很多网友都留言鼓励：
看完视频泪流满面，加油小宝贝，一切都会好起来的
孩子天生太完美，老天会嫉妒，总会给孩子留点缺陷
她是我见过最漂亮的小女孩，也让我最心疼，她就像天使一样，一定要保护好她！
……
但也有网友表示质疑：
孩子看起来很正常，别再消费小孩了
面对不少质疑和猜测，妮妮的父亲首次在自媒体平台上发布了一段文字，他说：
感谢大家对女儿的关注，说我女儿拥有“天使面孔”，我作为孩子父亲，非常感动。
女儿从出生就患有罕见病，智力也因此受到影响。医生说，孩子以后可能会面临倒退，变成植物人，但是不管未来如何，我和孩子妈妈都会一直照顾她，陪她继续走下去。
有人问我女儿是不是在做模特，其实没有的，我们现在一直陪着她在医院做治疗，那些漂亮衣服有的是网友送的，谢谢大家一直在背后陪伴支持我的女儿。
或许是因为上帝特别的偏爱，妮妮才被咬过一口，让她有了这样的缺陷。
如今蓝妮妮五岁了，依然没办法开口说话，不会叫爸爸妈妈，生活也不能自理，而且依旧穿着尿不湿，也不会跟人对视。
妮妮的日常，做康复训练，电疗针灸，满头扎针
01
妮妮的父母在2015年结婚，2016年2月14日迎来了他们的小公主。
和每一位妈妈一样，在孩子没出生前，妮妮妈妈会幻想着各种小幸福的画面：和TA一起穿亲子装，一起去游乐园，一起拍好看的照片......
可让她万万没想到的是，孩子会生得这么好看，更没想到，因父母双方基因不合，让孩子得了罕见的基因病，从此走上了一条漫漫寻医路。
妮妮6个月时头仍竖不起来，手也不能拿东西。
那时医生在病历上写出「发育迟缓」四个字，说孩子会比正常人笨一点。
随着妮妮长大，情况却越来越严重：
她从不看人眼睛，喊她也没有任何反应，总是望着一个地方。看楼顶，看门口的狗狗，一盯能盯好几个小时。
1岁多时在上海一大医院做检查。医生说，“孩子高度疑似自闭症，但自闭症要到3岁才能确诊。”
在怀妮妮的时候，医生曾经要求妮妮妈妈吸三天的氧气，但她只吸了一天。
她一度怀疑自己是不是没有吸够氧才导致妮妮出现这个疾病，一度内心充满了自责。
妮妮在3岁时，确诊了这个绕口的疾病，全世界也没有几例。
妮妮的基因检测报告截图
“治不好的，一旦发病根本阻止不了，她会慢慢退化成植物人一样，无法吞咽，无法走路，甚至动都动不了。”
医生说的每一句话，都扎向妈妈的心窝。 很长一段时间，妮妮妈妈一直都没法接受这一事实，接二连三的坏消息、再加上长期奔波治疗，过多的压力、内心崩溃，如排山倒海般的翻滚……
妮妮妈妈痛苦万分，甚至有了放弃的想法。
一次去上海做检查的路上，那时妮妮刚学会坐。在上海的地铁站口，妈妈抱着妮妮走在前面，奶奶跟在后面。 因为哭到浑身无力，抱不动女儿，绝望的感觉一瞬间冲上了心头，妈妈将妮妮放到了一个安全的位置，自己买票进了地铁站。 当时安检员看到妈妈提着病例，问说：
“你家孩子是不是不要了。”
我说：“不要，你们谁要去带走。”
跟在后面的奶奶说：
她不要我要，她不养我养。
听到这句话，妮妮妈妈哭着走回去，把妮妮抱进了怀里，一直哭了十几站路。
妮妮妈妈突然发现：“这偌大的世界里，妮妮就只有我。我已经让孩子失去了健康，不能再让孩子失去爸爸妈妈，失去家人。”
无论如何，都不能放弃这个孩子。
“我必须强大起来，妮妮长得那么好看，至少在视频里，她看起来就像正常的孩子一样。”
02
在短视频中，妮妮妈妈在记录妮妮的成长瞬间的同时，也会配上一段文字，看哭了许多人：
“我有一个特殊的孩子，她喜欢静静发呆，也喜欢大喊大叫，她不会自己大小便，也不会叫爸爸妈妈，但我毅然爱她。”
“没能给你一个健康的身体，是我一生中最大的遗憾！既然你不顾一切来到我们身边，我们就会倾尽一生护你周全！。”
“我的妮妮今年还是没能开口说话，不过没关系！爸爸妈妈愿意等，愿意等到你开口说话的那一天！”……
妮妮从6个月开始治疗，常年往返于医院和康复机构，不到一年，家里所有的积蓄全部花完了，找身边亲戚、朋友把能借的钱都借了个遍。
那时妮妮爸爸每天拼命挣钱，加上忧虑成疾，身上长出一个大瘤，不得不进行手术，家里好几个月没有收入，一家人生活更加窘迫。
万不得已，妮妮妈妈发起了募捐。
起初妮妮妈妈是不赞同的，因为募捐要转发朋友圈，这意味着让更多的熟人知道妮妮是有问题的孩子。
但家里实在拿不出钱，也借不到钱了。 一天，妮妮妈妈在网上看到一句话：“接受它，就是好的开始。”她释怀了！
妮妮就是生病了，这个病就是让她智力受到了损害。我要接受，妮妮就会开始好起来的。
发起募捐后，妮妮妈妈还是哭了好久。 妮妮爸爸劝她：管不了那么多人的嘴，别人爱怎么说就怎么说，给妮妮治病最重要。
因为妮妮长得实在太好看了，受到了广大网友的喜爱和关注，成了个小网红。
如今妮妮妈妈会带货和接广告，以此来增加家庭收入，给孩子治疗看病。她说在短视频平台上的收入，已经可以支撑一家人生活了。
“我们现在拒绝接受社会的捐赠，我们自己有能力保护妮妮了，不想再给社会徒增负担。”
03
妮妮父母唯一的目标，就是尽自己最大努力，让孩子一直接受康复治疗，尽量让孩子有一点点的进步。
在近期视频中，妮妮父母一个劲地逗她哭，没想到竟然成功了。
但她的父母却笑了，因为孩子有反应证明病情有所好转。
虽然快5岁的妮妮依旧无法生活自理，依然说不出话，但好在渐渐已经能与父母有一些互动了，终于学会了哭和笑。 尤其这一年，妮妮进步更加明显，她能听懂爸爸妈妈说亲亲。"亲一下爸爸妈妈"，妮妮就会过来亲一下，还会躺到怀里来。
妮妮还学会模仿，只要看到指甲钳就会伸出手；给她穿鞋子的时候也会用脚踩鞋；
想吃零食了，就会拿着袋子要人给她撕开；她想出去玩了，就会拉着人往门口走......
每次治疗时，她疼得不停流泪的时候，只要给她一个棒棒糖，她就不哭。
她不再像个木头人，浸沉在无声的世界里，她能用哭和笑表达自己，这些进步让妮妮的父母很是欣慰。
妮妮的父母认为，妮妮可以好起来的，“我们比别人慢一点，但总有一天我们会追上别人的”。
这是温暖又心酸的故事。面对残酷的现实，被医生判了“死刑”，没有足够的钱医治患病的孩子，让妮妮的父母多次陷入无助、焦虑、抑郁之中。
但他们始终拼尽全力，用最大的力量守护着这个美丽的小天使，为她撑起一片天。
他们始终相信，孩子的未来能够创造更多奇迹。
虽然一路艰难，饱尝了酸甜苦辣，但有你的日子更美。
参考来源：丁香医生、北青网、安徽城市之声图片来源于网络如有侵权，请联系删除。
